Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia  e da gran parte d’Italia per ascoltare  medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c’è…

Al convegno ho potuto conoscere molte di voi…
tantissime mamme che mi hanno ringraziato per ciò che ho fatto per loro col gruppo e per ciò che il convegno ha significato per loro…
io due anni fa ho creato il gruppo solo perchè non ci si ritrovasse sole ad affrontare una diagnosi di pfapa,
perchè ci si potesse supportare e confortarsi in questo mondo distratto e  superficiale dove le mamme diventano medici per curare i loro bambini e che ogni giorno devono lottare con la superficialità e  l’indifferenza di chi condivide lavoro, scuola o tempo libero con loro…

il convegno è stato fortemente voluto da me e da voi perchè ce lo meritavamo, perchè la pfapa è troppo spesso sconosciuta ai pediatri…

il convegno è il primo grande passo per far sentire la nostra voce…
loro hanno la scienza noi abbiamo i numeri e la condivisione di emozioni e situazioni…
noi conviviamo coi bimbi e con lo stress della patologia,
i medici ci danno le loro indicazioni…
che noi seguiamo ma inieme ragioniamo e ci poniamo domandea  cui non abbiamo spesso risposte soddisfacenti…
a volte le nostre domande possono essere banali o semplici,
ma ieri abbiamo ottenuto finalmente delle RISPOSTE,
risposte che a volte aspettiamo per troppo tempo…
non troveremo al cura miracolosa ma possiamo trovare un’alternativa…

finalmente ieri al convegno i medici hanno costruito interventi interessanti diretti a noi, ai genitori dei pazienti,
che attenti e preparati coi nostri fogli e le nostre penne ascoltavamo e prendevamo appunti, i pediatri non c’erano, peccato, ma noi abbiamo la voce per raccontare, per divulgare per parlare coi nostri medici curanti e aiutarli ad aiutarci!!!!

i medici spesso ci sentono ma non ci ascoltano…
mentre noi ascoltiamo attentamente e col cuore, cuore di genitori che vedono i loro bimbi sempre star male…

ieri ci hanno sentiti… ed eravamo tanti… (80 mamme e papà – 4 medici)

la prossima volta un pò sentiranno un pò ascolteranno…

e quella dopo ancora ascolteranno soltanto…

vi voglio bene mammine e papà della pfapa…
ce la possiamo fare a far qualcosa di serio e  concreto per i nostri bimbi e per quelli a cui la pfapa verrà diagnosticata in futuro…