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Il 2019 di Mamme e PFAPA in numeri

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Auguri e riflessioni.

Innanzitutto approfittiamo per rinnovare i nostri auguri per un 2020 radioso, che possa portare serenità e prosperità a voi ed alle vostre famiglie!

Quando inizia un nuovo anno, è normale riflettere sull’anno appena passato e stilare qualche bilancio. Pensiamo che sia sempre interessante e costruttivo ripercorrere le tappe dell’anno precedente e dare uno sguardo alle cifre, anche per capire dove arriveremo alla fine di queso 2020.

La crescita.

Per fare una statistica, abbiamo preso in esame il nostro gruppo Facebook che al momento è il più attivo ed è composto da un campione significativo di genitori.

Il dato che più salta all’occhio è quello sulla crescita del numero dei membri: in un anno, siamo passati da 1968 a 2374. E’ un dato che fa riflettere, fa capire che la sindrome di PFAPA non è poi una patologia così rara e che mediamente ogni giorno una persona ci trova e si unisce al gruppo di genitori Mamme e PFAPA. Questo dato può anche significare che il lavoro fatto fino ad ora, inizia a dare i suoi frutti. Anche grazie a Mamme e PFAPA, sta aumentando la conoscenza di questa patologia: la nostra community funziona ed è in buona salute, gli strumenti e le informazioni che stiamo cercando di dispensare, stanno attivamente aiutando tanti genitori in cerca di aiuto e supporto. Questo non può che farci piacere.

Le interazioni.

I dati sulle interazioni, ossia sulle attività e sulla vitalità del gruppo, sono impressionanti. Stiamo parlando della bellezza di 2634 post e di ben 35119 commenti creati in un anno! Numeri importanti, che fanno capire l’importanza di avere una community di riferimento. Noi preferiamo chiamarla “famiglia”, perchè proprio come in una famiglia si fa gruppo, ci si aiuta e sostiene a vicenda, ma anche si discute e si fanno riflessioni per cercare di trovare soluzioni o risposte. Questi numeri ci fanno capire anche, che chi ci trova finalmente non si sente più solo, ma quando ne ha la necessità, può facilmente trovare qualcuno con cui parlare lucidamente e senza il timore di essere giudicato o frainteso.

Dati demografici.

Questa fotografia sulla composizione della nostra community è particolarmente interessante: si vede innanzitutto che la maggior parte dei membri ha un’età che va dai 35 ai 44 anni, poi il numero va diminuendo nella fascia d’ètà dai 45 ai 54 anni. Il significato di questi dati è, secondo la nostra interpretazione, sicuramente rassicurante, perchè statisticamente genitori dai 35 ai 44 anni hanno figli con un età compresa tra gli zero e i quindici anni, il che fa ben sperare che crescendo i figli (e aumentando l’età dei genitori) la malattia si risolva spontanemente nella maggior parte dei casi. Questo conferma il fatto che la PFAPA è una malattia benigna che normalmente regredisce spontanemente con la crescita.

L’altro dato che spicca prepotentemente, è che l’85% dei membri è donna, contro il 15% degli uomini. Questo fa invece ragionare sul fatto di come in Italia, la cura dei figli sia ancora prevalentemente demandata alle madri. Ovviamente questo non vuol dire che i padri siano completamente assenti o che non si occupino dei figli, ma questi numeri dovrebbero farci riflettere. Culturalmente veniamo da un paese dove nelle famiglie l’uomo si occupava di lavorare, mentre la donna si occupava di lavorare a casa occupandosi dei figli e delle faccende domestiche. Anche se ormai non è più così e nelle famiglie lavorano sia gli uomini che le donne, forse dovremmo interrogarci sul fatto che i carichi familiari siano ancora troppo spesso sbilanciati verso le madri, che oltre a lavorare devono prendersi cura anche della casa e dei figli.

MauroIl 2019 di Mamme e PFAPA in numeri

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2 commenti

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  • Milena - 2 Gennaio 2020 rispondi

    Buongiorno, le considerazioni che sono state evinte dalla ricerca fatta, sono senza dubbio frutto di una profonda conoscenza della sindrome. Confermo quindi quanto si conclude in ogni punto. Avendo un figlio di 13 anni, posso dire di essere lontana dai giorni più bui….e spero
    che ogni genitore che dovrà affrontare la Pfapa, possa avere il sostegno sempre più ampio del gruppo, e delle strutture ospedaliere di eccellenza. Diffondete le informazioni a più pubblico possibile perché ieri eravamo 50 anime disperate,, oggi oltre 2000 e domani chissà quanta forza acquisteremo per definire la Pfapa certamente come una patologia benigna, ma capace di sconvolgere la qualità della vita delle famiglie nei primi anni di infanzia dei bambini e questo necessita di un sostegno ben più ampio e riconosciuto.

  • Silvia - 24 Ottobre 2020 rispondi

    Mio figlio ha iniziato con la PFAPA a marzo 2020, diagnosticata a giugno dopo la quinta febbre. Presentava placche, febbre a 40 di durata di 4/5 gg e linfonodi ingrossati. Presentava febbre ogni 14/17 gg. Curato da un medico di Forlì il quale sostiene che sono i vermi (ossiuri), di cui non mi ero accorta, e le tossine che rilasciano a dare le febbri. Dopo aver sverminato mio figlio per 6 settimane in base alla luna (schiusura delle uova) mio figlio ha avuto l’ultima febbre all’inizio di agosto. Da quel giorno a oggi (24.10.20) ha avuto soltanto una febbre. Dopo innumerevoli ricerche tale teoria ho trovato essere confermata da uno studio dell’Università di Padova che potete trovare in inglese a questo link: https://www.minervamedica.it/en/journals/minerva-medica/article.php?cod=R10Y2018N06A0498. Non posso inviare lo studio in quanto a pagamento e non sono autorizzata alla riproduzione. Trovate un estratto dello studio sul sito dell’autore https://linopolese.com/pfapaedenterobiasi/
    Scrivo tutto ciò perché mio figlio sta molto meglio e spero di essere di aiuto ad altri genito e bambini. In caso vogliate confronti lascio anche la mia mail sbandella@me.com
    Silvia Bandini

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