Guardando sul gruppo e sul forum, vedo che spesso convivere con la pfapa è difficile…
allora mi guardo indietro perchè io ora ci convivo “ragionevolmente-serenamente” ma prima?
Quando al mio primo figlio è comparsa la sintomatologia aveva 3 anni, ero incinta del secondo (nel primo trimestre) e il pediatra naturalmente non s’è subito accorto della pfapa… “e’ un virus, è un’infreddatura… è delicato” e l’unica cura erano gli antibiotici, che ho scoperto solo 18  Mesi dopo che erano totalmente inutili, quindi mi scoppiavo febbroni da cavallo, vomito, placche, il bimbo-straccio sul divano… ma non sapendo del cortisone gli attacchi sfogavano volenti o nolenti… con la loro durata di 3-4 giorni e intervallo canonico di 30 giorni, intorno al 27 del mese per la precisione, tant’è che quando ho partorito il fratellino che era un 27 il grande era a  casa con febbre  a 39,5… (e non sapevamo della pfapa).
Quando finalmente è stata diagnosticata dal pediatra prima e dal Gaslini poi abbiamo scoperto la pillola magica e via in poche ora scompariva tutto ma… Il bimbo era sempre nervoso e gli intervalli si accorciavano sensibilmente anche dopo soli 4-5 giorni…
al che niente cortisone e via come siamo andati avanti nei 18 mesi precedenti….
e poi c’è stata una pausa, lunga pochissimi episodi in un anno e mezzo e poi… è tornata, ogni mese regolarissima e intensa…
poi ho cercato la cura alternativa, ho modificato l’alimentazione del bimbo, ho integrato con vitamina B, poi è cresciuto ma IO SONO CAMBIATA.
mi sono detta basta, la pfapa c’è… i 18 mesi di attacchi-bomba senza cortisone li abbiamo scoppiati, il bimbo finito l’attacco tornava pimpantissimo… non E’ PERICOLOSA la pfapa, per fortuna tra le tante malattie che ci sono la mondo questa è ragionevole… è costante ma non è pericolosa…

certo i momenti di sconforto capitano a tutti soprattutto quando anche il secondo ha cominciato a soffrire di pfapa… e lì crisi nera ma poi basta di nuovo ho detto o vince lei o noi…
e da quando abbiamo cambiato atteggiamento nei suoi confronti, senza torturarci sul dare o non dare cortisone, sul tenere il bimbo a casa in convalescenza ma facendolo uscire appena sfebbrato,
quando abbiamo smesso di cercare i segnali della pfapa negli occhi del mio bimbo… anzi dei bimbi…
lei c’è ancora ma la nostra vita è cambiata e anche gli attacchi sono cambiati…

non so dire a cosa è dovuto a tutto o a niente, ma l’ultimo attacco del grande è andato a scuola, ha avuto pochissimi decimi di febbre, ha preso solo mezza compressa di tachipirina e le gocce omeopatiche. Non l’abbiamo nemmeno nominata, sapevamo che c’era ma abbiamo fatto finta che non esistesse, perchè so che mio figlio si stressava ad ogni attacco perchè io mi intristivo e agitavo, perchè inevitabilmente saltava qualcosa di importante, una festa, una gita o altro e il mio bimbo era preoccupato perchè mi vedeva preoccupate  e come un cane che si morde la coda l’attacco era sempre più forte…

sappiamo che la pillolina magica c’è e all’occorrenza si usa, ma la pfapa sappiamo come gestirla…

La mia amica M. (L’altra mamma fondatrice del gruppo) ieri mi ha detto che dobbiamo aiutarci psicologicamente ad imparare a convivere con la pfapa ed ha ragione…
DOBBIAMO SOSTENERCI E AFFRONTARE LE NOSTRE PAURE e imparare a