Dopo diversi anni dalla nascita del gruppo mamme e pfapa su facebook possiamo dire che abbiamo raggiunto e superato i 1000 utenti iscritti,
quello che è partito come un semplice gruppo di poche mamme è diventato un gruppo molto grosso… dove il supporto e il conforto sono le parole d’ordine.
un nuovo appuntamento per tutti i malati di febbri periodiche…
un incontro interessantissimo coi maggiori esponenti delle febbri periodiche italiane per una confronto sulla pfapa, traps, fmf… e tutte le patologie periodiche rare…
un’occasione unica di rilevanza nazionale…
iscrivetevi subito a e fate girare tra i vostri pediatri!
tutte le informazioni sul sito aifp qui
Eccoci qua,
scusate la prolungata assenza ma facebook e il forum occupano molto del nostro tempo…
per riportare l’attenzione sulla pfapa ecco una nuova locandina
che potete copiare e far girare tra i Vs amicie parenti per far conoscere la pfapa…
…un rapporto reciproco da migliorare e da potenziare
nell’interesse di tutti ma in particolare nell’interesse dei pazienti e delle famiglie coinvolte
incontro dibattito
Domande e risposte da tutti e per tutti
Per l’organizzazione del convegno del 29 marzo abbiamo avuto occasione di collaborare con l’associazione AMRI.
Il presidente dell’associazione Gabriele Bona e i suoi collaboratori ci hanno aiutato con l’organizzazione prima ( e nello specifico un grazie speciale va alla sig.ra Grazia) e con lo svolgimento poi…
Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia e da gran parte d’Italia per ascoltare medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c’è…
Vi faccio un brevissimo resoconto del convegno ma spero che poi le mamme che sono state più attente di me e hanno preso appunti nei prossimi giorni vogliano e possano farci un riassunto più preciso…
CONVEGNO: #NONSOLOFEBBRE
P R O G R A M M A
ore 15.00
Registrazione partecipanti
Mamme e PFAPA
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