Uno dei significati di casa è: “Comunità di persone che convivono in uno stesso ambiente”. Pensiamo che sia una definizione che descrive perfettamente quello che vuole essere questo nuovo sito internet e il motivo per cui abbiamo fortemente voluto realizzarlo.
Buongiorno a tutti,
il blog di mamme e pfapa ha un modulo di contatto a lato della pagina che serve per “contattarmi” però a volte mi scrivete senza indicare il Vostro indirizzo mail e per me, a quel punto, diventa impossibile risponderVi…
Il gruppo di mamme e pfapa è nato per non far sentir soli i genitori che si ritrovano con diagnosi di pfapa per i loro bambini…. per questo abbiamo un gruppo facebook dove, ad oggi, 460 genitori parlano di pfapa, e un forum dove abbiamo raccolto tutte le informazioni utili a proposito della pfapa.
Potete arrivare direttamente al gruppo o al forum cliccando sui loghi a destra della pagina…
Vi aspettiamo e mi raccomando scrivete il Vs. indirizzo mail quando mi contattate attraverso il modulo di contatto.
è online…
sul nostro forum, per compilarlo dovrete registrarvia www.mammeepfapa.forumattivo.it…
un medico lo ha visionato e ha detto che è interessantissimo…
ci sono molte domande che serviranno come base per uno studio sulla pfapa…
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aspettiamo il vostro contributo!!!!
da qualche giorno siamo online anche con un forum:
il forum http://mammeepfapa.forumattivo.it
dove mamme e papà si incontrano per raccontare la loro esperienza con la pfapa,
la loro storia, l’approccio medico, terapie… omeopatia, tonsillectomia, cortisone…, come afrontano l’attacco, come vivono la quotidianità… di tutto e di più per chi sta affrontando al pfapa…
venite a trovarci…
La sindrome PFaPa 20 anni dopo:
quando diagnosticarla, come trattarla?
Maria Antonietta Pelagatti, Roberta Caorsi, Silvia Federici, Marco Gattorno
U.O. Pediatria II, Istituto G. Gaslini e Dipartimento di Pediatria, Università di Genova
Dalla newsletter di PFAPA Yahoo group e da PFAPA USA e CHILD:
PFAPA NewsletterBy Laura ‘Van Tassel’ Bray in PFAPA Child · Edit doc
February 2, 2012
Dear Parents and Families,
We are mailing you this newsletter to update you on the progress we have made in our Periodic Fever, Aphthous stomatitis, Pharyngitis, Adenitis (PFAPA) syndrome research. Please distribute this newsletter to all interested relatives, and send me updated contact information for your family because addresses and emails may have changed.
Mamme e PFAPA
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