Quando ci si trova a confrontarsi per le prime volte con questa malattia, una delle realtà con cui ci si trova a combattere è quella di non essere compresi. E’ difficile far capire a chi non è direttamente coinvolto con la malattia, cosa sta succedendo, cosa sta travolgendo e sconvolgendo la vita del bambino e di tutta la famiglia. Si è spesso fraintesi, non c’è la volontà di capire una malattia così particolare che può essere facilmente scambiata per mali di stagioni, influenza o tonsillite.

Stanchi di questa situazione, spesso i genitori si chiudono in se stessi, caricandosi di tutto il peso e la responsabilità della malattia, rinunciando a cercare conforto o comprensione nei conoscenti, nei familiari, perdendo spesso anche la fiducia nei medici.

La community Mamme e PFAPA è nata principalmente con lo scopo di creare una rete, una grossa famiglia allargata, dove ogni genitore alle prese con questa malattia si possa sentire accettato, ma sopratutto capito e confortato, in un ambiente sereno dove è possibile confrontarsi, chiedere consigli o semplicemente scambiare due chiacchiere.

Per questo uno dei principali scopi della nostra comunità, rimane il conforto: consolare, supportare ed essere vicini ai genitori che si trovano spesso soli a combattere con questa malattia utilizzando siti internet, forum, canali social e qualsiasi altro strumento che favorisca il dialogo, il dibattito e lo scambio di opinioni o consigli utili, o anche semplicemente per dire una parola di conforto.