Venerdì 3 Luglio, l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, ha organizzato per i propri iscritti il primo webinar “medici/pazienti” sul tema “febbri periodiche nel periodo di emergenza covid” con l’intervento della Prof.ssa Romina Gallizzi (Messina) ed il Prof. Raffaele Manna (Roma).
Innanzitutto approfittiamo per rinnovare i nostri auguri per un 2020 radioso, che possa portare serenità e prosperità a voi ed alle vostre famiglie!
Quando inizia un nuovo anno, è normale riflettere sull’anno appena passato e stilare qualche bilancio. Pensiamo che sia sempre interessante e costruttivo ripercorrere le tappe dell’anno precedente e dare uno sguardo alle cifre, anche per capire dove arriveremo alla fine di queso 2020.
Uno dei significati di casa è: “Comunità di persone che convivono in uno stesso ambiente”. Pensiamo che sia una definizione che descrive perfettamente quello che vuole essere questo nuovo sito internet e il motivo per cui abbiamo fortemente voluto realizzarlo.
Dopo diversi anni dalla nascita del gruppo mamme e pfapa su facebook possiamo dire che abbiamo raggiunto e superato i 1000 utenti iscritti,
quello che è partito come un semplice gruppo di poche mamme è diventato un gruppo molto grosso… dove il supporto e il conforto sono le parole d’ordine.
un nuovo appuntamento per tutti i malati di febbri periodiche…
un incontro interessantissimo coi maggiori esponenti delle febbri periodiche italiane per una confronto sulla pfapa, traps, fmf… e tutte le patologie periodiche rare…
un’occasione unica di rilevanza nazionale…
iscrivetevi subito a e fate girare tra i vostri pediatri!
tutte le informazioni sul sito aifp qui
Vorrei ringraziare tutte le mamme del gruppo che hanno partecipato al nostro convegno, famiglie giunte dalla Puglia, dalla Sicilia e da gran parte d’Italia per ascoltare medici competenti che parlavano della Pfapa,
la pfapa esiste non è una fantasia di mamme apprensive,
la pfapa c’è…
Vi faccio un brevissimo resoconto del convegno ma spero che poi le mamme che sono state più attente di me e hanno preso appunti nei prossimi giorni vogliano e possano farci un riassunto più preciso…
Si sta avvicinando il Natale…
chissà Babbo Natale cosa porterà come dono per i bimbi pfapini…
un bel regalo ce lo stiamo facendo organizzando il nostro convegno e il nostro raduno – pfapa…
sarà il 29/30 marzo a Genova…
il convegno al Gaslini con medici esperti di pfapa e febbri periodiche il 29 marzo
e il raduno 29/30 marzo per le famiglie-pfapa…
appena avremo maggiori dettagli ve li comunicheremo…
per adesso Vi faccio cari auguri di Buon Natale e Buone Feste!!!!
A quasi due anni dalla nascita del gruppo siamo 373… 373 famiglie che condividono la stessa situazione… ci scambiamo informazioni, suggerimenti, conforto… ma ora come due anni fa chi si iscrive spesso ha avuto a che fare con medici che non “ascoltano”, partono dal presupposto che loro sanno e tu mamma no…
Il giorno 20 aprile all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna ci sarà un incontro sulle febbri periodiche ed in particolare su pfapa e fmf, chi fosse interessato legga qui:
incontro Bologna febbri periodiche
e si ricordi di compilare il modulo di partecipazione, non ha nessun costo e non obblig aall’iscrizione all’AIFP!
Mamme e PFAPA
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