Vi faccio un brevissimo resoconto del convegno ma spero che poi le mamme che sono state più attente di me e hanno preso appunti nei prossimi giorni vogliano e possano farci un riassunto più preciso…
(su facebook e sul forum nei prossimi giorni aggiorneremo meglio e dettagleiremo)
Comunque a grandi linee la dott.ssa Insalaco nel suo primo intervento ha spiegato VERAMENTE BENE CON CHIAREZZA COME SI DIAGNOSTICA LA PFAPA E PERCHE’ SI PUO’ STARE TRANQUILLI DI UNA DIAGNOSI DI PFAPA SENZA FARE INDAGINI GENETICHE,  ha detto che le indagini genetiche si fanno solo nei casi dubbi e ci ha rassicurato quindi molto dal punto di vista della certezza della diagnosi anche se è una diagnosi per esclusione.(ho messo nelle foto le foto delle slide più interessanti del suo intervento) appena avremo direttamente le slide capirete perchè è stata molto rassicurante.

Il dott. Cattalini ha fatto una panoramica sulle terapie attuali ossia sul binomio cortisone/tonsillectomia…
ha indicato alcuni studi fatti dalla loro equipe (che è quella della dott.ssa Meini di Brescia) e ha rassicurato sull’uso del cortisone e sugli effetti collaterali. Ha poi indicato una percentuale di successo della tonsillectomia molto alta,anche se, in effetti, negli ultimi anni hanno evidenziato in alcuni bambini, a distanza di anni dalla tonsillectomia, un riacutizzarsi degli episodi. Comunque ha ben delineato la situazione cortisone tonsillectomia e ha molto rassicurato su entrambe le terapie.

Il dott. Gattorno coadiuvato da una giovane dott.ssa ha avuto il difficile compito si spiegare a dei profani alcune ipotesi scientifiche sulla pfapa e sul suo meccanismo infiammatorio, ma devo essere sincera benchè attenta ho capito poco… sembrebbe che il sistema immunitario innato dei bimbi-pfpapa sia sovreccitato e ipereattivo e “sovrasti” il sistema immunitario adattivo che è quello che ha memoria delle infezioni già contratte, ma sinceramente apsetto il video per cercare di riascoltare e capire meglio. La giovane dott.ssa ha spiegato che nelle tonsille dei bimbi pfapa hanno evidenziato alti livelli di agenti che devono combattere le infezioni a riconferma che il sistema immunitario innato risponde “esageratamente”, comunque chiedo a chi ha capito meglio di spiegarci il processo, magari quando avremo le slide disponibili.
Purtroppo la pfapa è una patologia “giovane” evidenziata da pochi decenni e diciamo che alla fin fine non hanno nulla di chiaro nemmeno loro.

La dott.ssa Panisi ha avuto l’arduo compito di sottoporre le nostre osservazioni bactoblis, dieta e omeopatia ai medici “accademici” che hanno difficoltà a comprendere il suo linguaggio, ma è stata breve, concisa ma molto preparata.

Le domande successive hanno dei genitori hanno preso forse una piega troppo personale, ma era giusto anche così…
anche se i biglietti preparati all’inizio che si erano divisi le mamme con le domande di interesse generale si sono volatilizzati, nemmeno una di quelle domande è stata fatta… perchè? 🙁

comuqne nel complesso l’evento è stato sicuramente soddisfacente e il prossimo sicuramente prevederà molto più spazio per la   tavola rotonda che secondo me è più interessante e meno relazioni dei medici da cui ormai abbiamo sentito ciò che ci interessava.