Finalmente una nuova casa!

Uno dei significati di casa è: “Comunità di persone che convivono in uno stesso ambiente”. Pensiamo che sia una definizione che descrive perfettamente quello che vuole essere questo nuovo sito internet e il motivo per cui abbiamo fortemente voluto realizzarlo.

La comunità.

Mamme e PFAPA è una comunità sorta spontaneamente attorno alla necessità di trovare conforto e confrontarsi con persone che si trovano a combattere con la sindrome di PFAPA. Per farlo abbiamo utilizzato i mezzi che internet fortunatamente ci mette a disposizione: Facebook, Forum, Blog e prossimamente anche un gruppo Telegram. Tanti strumenti utilissimi, ognuno con le sue peculiarità, ognuno con i suoi pregi e difetti. Posti differenti con modi e tempi di utilizzo diverso in cui ognuno di noi ha cercato e trovato informazioni, amici, aiuto, conforto, dialogo, confronto e molto altro!

Cosa mancava?

Stiamo parlando di un Gruppo Facebook che al momento ha più di 2300 iscritti, un Forum con 460 iscritti e più di 3500 messaggi, un Blog con decine di interessantissimi articoli. Quindi, se  abbiamo già raggiunto questi risultati, era proprio necessario un nuovo sito?

Posti diversi, modi e tempi deiversi, a volte persone diverse. In tutto questo mancava un filo conduttore, un punto di riferimento che possa aggregare, informare e reindirizzare correttamente. Questo sito vuole essere il punto di partenza in cui potranno approdare nuove persone che cercheranno aiuto, ma anche un punto di ritrovo dove trovare subito e in modo preciso le informazioni e contenuti utili.

Cosa offre il nuovo sito.

Come dicevamo, il nostro obbiettivo è che possano approdare qui tutte le persone che si troveranno per le prime volte ad affrontare questa malattia, e che qui possano trovare tutte le informazioni principali, le spiegazioni che cercheranno e i contenuti che possano aiutarli quotidianamente. Nella sezione “Cos’è la PFAPA” si trovano le informazioni principali sulla malattia, nella sezione “SoS PFAPA”, si trovano informazioni utili su come muovere i primi passi, alcuni consigli pratici e contenuti scaricabili, infine nel blog si troveranno tutti gli articoli che erano presenti nel nostro vecchio blog e tutti i futuri articoli che verranno pubblicati. Per ultimo, ma non per ordine di importanza, nella home page e in diverse altre aree del sito, si trovano i riferimenti ed i link per accedere a tutti i nostri gruppi e pagine social.

Il nostro auspicio.

Questo sito non vuole esserre un punto di arrivo. Oggi abbiamo semplicemente fatto un altro passo avanti verso gli obbiettivi che da sempre ci prefiggiamo: far conoscere la PFAPA ed aiutare i genitori nel combatterla.

Nell’attesa che la medicina faccia nuovi passi avanti e che vengano trovate le cure per questa e per moltre altre patologie, la speranza è che il nostro impegno e la nostra perseveranza, possano alleviare le pene di molte famiglie e che questo sito diventi l’emblema della nostra missione.