Mamme e PFAPAQuando diagnosticarono la pfapa a mio figlio sembrava fosse una patologia rara…
pochi bimbi ne soffrivano…
nulla si sapeva del perchè qualcuno ne soffre e altri no…
patologia autoinfiammatoria, sindrome genetica… nessuna cura ma solo una terapia di controllo degli attacchi…
ad oggi sul gruppo siamo 190 genitori che hanno in comune questa patologia, certo se pensiamo sul numero di bambini italiani non è un gran numero ma sono comunque “tanti” senza contare tutti quelli che la hanno e nessuno gliela diagnostica e quelli che l’avevano e sono stati operati di tonsille a priori.
Si può e si deve sensibilizzare lo staff medico per far conoscere la pfapa.
Troppi dei nostri bimbi soffrono, vengono ricoverat, subiscono esami invasivi e costosi quando basterebbe semplicemente conoscere la pfapa per evitar loro inutili sofferenze.
Noi NON CI STIAMO e troveremo il mdoo di urlare al mondo che la pfapa c’è, esiste e sono I MEDICI I PRIMI CHE DEVONO DOCUMENTARSI SULLA SUA ESISTENZA!!!!
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