Da poco collaboro con Associazione Italiana febbri periodiche
AIFP che si occupa di tutte le malattie autoinfiammatorie:
è online…
sul nostro forum, per compilarlo dovrete registrarvia www.mammeepfapa.forumattivo.it…
un medico lo ha visionato e ha detto che è interessantissimo…
ci sono molte domande che serviranno come base per uno studio sulla pfapa…
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aspettiamo il vostro contributo!!!!
Quando diagnosticarono la pfapa a mio figlio sembrava fosse una patologia rara…
pochi bimbi ne soffrivano…
nulla si sapeva del perchè qualcuno ne soffre e altri no…
Girovagando sul web ho conosciuto una mamma…
e seguo la sua storia…
non riesco a commentare sempre..
ma la seguo…
e ogni mese fa il conto alla rovescia dei giorni che mancano al prossimo attacco del suo bimbo…
Mamme e pfapa compie 1 anno …
il tutto è partito da alcune mamme che si sono ritrovate per caso sul web, dopo aver vagato per anni sole con la pfapa dei loro bambini,
non capite, non aiutate e non supportate da nessuno…
Ad oggi sul gruppo di facebook ci sono più di 130 mamme e papà che devono convivere con la pfapa…
la pfapa non è una nostra invenzione,
non è come molti dicono “malanni di crescita che passeranno”,
Da quando faccio parte del gruppo e del forum,
ho trovato tantissime persone meravigliose che come me, ogni giorno, hanno a che fare con la pfapa…
Periodic fever responds to vitamin B12 treatment
Leggete perchè è interessante dovete scaricare il file doc e farne la traduzione!
Da un articolo su Panorama:
La Pfapa (periodic fever apthous stomatitis pharyngitis cervical adenitis) è di gran lunga la più comune delle febbri ricorrenti e quella in cui ogni pediatra ha la possibilità di imbattersi. Fu descritta per la prima volta nel 1987 e di solito colpisce i bambini con meno di 5 anni con episodi febbrili che si ripresentano ogni 2-9 settimane con puntualità.
da qualche giorno siamo online anche con un forum:
il forum http://mammeepfapa.forumattivo.it
dove mamme e papà si incontrano per raccontare la loro esperienza con la pfapa,
la loro storia, l’approccio medico, terapie… omeopatia, tonsillectomia, cortisone…, come afrontano l’attacco, come vivono la quotidianità… di tutto e di più per chi sta affrontando al pfapa…
venite a trovarci…
Mamme e PFAPA
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