La prima cosa da fare quando abbiamo al diagnosi di pfapa e togliersi la paura della febbre… appena vediamo che il bimbo ha la febbre la prima tentazione è “abbassarla a tutti i costi” imbottendo i bimbi di antipiretici o anitnfiammatori, vediamo di guardare in faccia la febbre e cerchiamo di capirne il meccanismo:
Spero che questa nota aiuti i genitori che devono convivere con la pfapa, riporto alcuni punti che mi sembrano fondamentali per chi si affaccia alla pfapa e sono un estratto di un’intervista che abbiamo fatto a una dottoressa che collabora con noi:
A quasi due anni dalla nascita del gruppo siamo 373… 373 famiglie che condividono la stessa situazione… ci scambiamo informazioni, suggerimenti, conforto… ma ora come due anni fa chi si iscrive spesso ha avuto a che fare con medici che non “ascoltano”, partono dal presupposto che loro sanno e tu mamma no…
Guardando sul gruppo e sul forum, vedo che spesso convivere con la pfapa è difficile…
allora mi guardo indietro perchè io ora ci convivo “ragionevolmente-serenamente” ma prima?
Il giorno 20 aprile all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna ci sarà un incontro sulle febbri periodiche ed in particolare su pfapa e fmf, chi fosse interessato legga qui:
incontro Bologna febbri periodiche
e si ricordi di compilare il modulo di partecipazione, non ha nessun costo e non obblig aall’iscrizione all’AIFP!
Da poco collaboro con Associazione Italiana febbri periodiche
AIFP che si occupa di tutte le malattie autoinfiammatorie:
è online…
sul nostro forum, per compilarlo dovrete registrarvia www.mammeepfapa.forumattivo.it…
un medico lo ha visionato e ha detto che è interessantissimo…
ci sono molte domande che serviranno come base per uno studio sulla pfapa…
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
aspettiamo il vostro contributo!!!!
Quando diagnosticarono la pfapa a mio figlio sembrava fosse una patologia rara…
pochi bimbi ne soffrivano…
nulla si sapeva del perchè qualcuno ne soffre e altri no…
Girovagando sul web ho conosciuto una mamma…
e seguo la sua storia…
non riesco a commentare sempre..
ma la seguo…
e ogni mese fa il conto alla rovescia dei giorni che mancano al prossimo attacco del suo bimbo…
Mamme e pfapa compie 1 anno …
il tutto è partito da alcune mamme che si sono ritrovate per caso sul web, dopo aver vagato per anni sole con la pfapa dei loro bambini,
non capite, non aiutate e non supportate da nessuno…
Mamme e PFAPA
Commenti recenti