Mamme e PFAPA
Pur essendo considerata una malattia rara, la sindrome di Marshall o sindrome PFAPA sembrerebbe più diffusa di quanto si possa pensare e questo è testimoniato anche dal nuero crescente di genitori che si aggiungono al nostro gruppo Facebook ogni giorno.
Nonostante non sia poi così rara, la maggior parte delle famiglie arrivano ad avere una diagnosi certa solo dopo diversi mesi, a volte anni, dall’insorgenza dei primi sintomi. Durante questo periodo la famiglia vive in uno stato di angoscia e difficoltà obbiettive nell’affrontare la malattia senza sapere contro cosa sta combattendo e senza sapere come prodigarsi per fare stare meglio il piccolo paziente.
Da un sondaggio proposto ai genitori della nostra community, alla domanda “Pensi che la pfapa sia conosciuta da medici e enti ospedalieri?” solo il 3% ha risposto di si, mentre il 36% ha risposto no e il rimanente 58% ha risposto “non abbastanza”.
La PFAPA è una malattia “benigna” che nella maggior parte dei casi si risolve spontaneamente con la crescita, non compromette la crescita e lo sviluppo psicofisico del bambino, gli attacchi di norma si risolvono spontaneamente dopo 3 -5 giorni, durante i giorni in cui non si manifestano gli attacchi, i bambini hanno una vita normalissima e non devono osservare nessuna precauzione particolare, nei casi più difficili o gravi, la tonsillectomia può essere risolutiva con una buona percentuale di successo.
Queste caratteristiche forse sono le motivazioni che spiegano la carenza di informazione che dilaga su questa febbre periodica, la difficoltà e i tempi troppo lunghi per ottenere una diagnosi e i pochi studi che sono stati portati avanti a riguardo.
Purtroppo, molto spesso, in queste considerazioni non si tengono presenti aspetti molto importanti che ricadono pesantemente sulla famiglia e sui bambini:
- Le continue malattie dei bambini (mediamente ogni 20 giorni) impediscono loro di avere una vita prescolastica e scolastica normale e serena
- A causa delle febbri ricorrenti i bambini sono costretti a rinunciare alla partecipazione ad eventi importanti della loro vita
- Per la mancanza di informazioni, i bambini a volte vengono emarginati e cadono vittime di pregiudizi a causa della loro malattia
- Durante gli attacchi lo stress, il dolore e la prostrazione sono molto acuti
- La qualità di vita di tutta la famiglia è seriamente compromesso: sono frequenti malumori, sconforto, litigi. E’ difficile portare avanti serenamente una routine quotidiana
- Alcuni genitori devono lasciare il lavoro per poter seguire il figlio ed assisterlo durante gli attacchi. (Dal nostro sondaggio il 30% delle madri hanno dovuto licenziarsi o hanno perso il lavoro a causa delle frequenti assenze)
Per questi motivi noi di Mamme e PFAPA riteniamo che si possa fare ancora molto a riguardo, per far conoscere più possibile l’esistenza di questa patologia, affinchè venga facilmente riconosciuta dalle famiglie colpite e velocemente diagnosticata dai pediatri di base.
Pur trattandosi di una malattia rara, entrando in contatto con essa in realtà ci si rende conto che è più diffusa di quanto ci si possa aspettare, eppure gli studi di questa patologia non sono molto diffusi e, anche in ambiente medico pediatrico, se ne parla molto poco e spesso viene addirittura ignorata.
Quando ci si trova a confrontarsi per le prime volte con questa malattia, una delle realtà con cui ci si trova a combattere è quella di non essere compresi. E’ difficile far capire a chi non è direttamente coinvolto con la malattia, cosa sta succedendo, cosa sta travolgendo e sconvolgendo la vita del bambino e di tutta la famiglia. Si è spesso fraintesi, non c’è la volontà di capire una malattia così particolare che può essere facilmente scambiata per mali di stagioni, influenza o tonsillite.
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